In dem europäischen Projekt RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) entwickelte das Zentrum für Kognitive Störungen zusammen mit Kollegen aus mehreren europäischen Ländern einen Online-Ratgeber für Angehörige von Patienten mit Demenz im jüngeren Lebensalter.

Mehr über RHAPSODY finden Sie hier.

Auf den Online-Ratgeber können Sie jederzeit zugreifen unter: www.ratgeber-junge-demenz.de

PI: Prof. Dr. Nicola Lautenschlager/ Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid

Projektmitarbeiter: Maria Tensil, Bettina Förtsch, Dr. Michael Wenz

Laufzeit:
bis Ende 2018

Förderung:
Die Studie wird finanziert durch ein TUM-IAS Anna Boyksen Fellowship für Frau Prof. Nicola Lautenschlager (University of Melbourne).

RHAPSODY ist ein e-learning Programm für Angehörige von Patienten mit Demenz im jüngeren Lebensalter, das im Rahmen einer internationalen Kollaboration entwickelt wurde Die Auswertung der Pilotstudie zur Machbarkeit und Akzeptanz zeigte, dass RHAPSODY für die meisten teilnehmenden Angehörigen hilfreich war. Allerdings kam häufig die Rückmeldung der Angehörigen, dass RHAPSODY in einigen Bereichen individuell auftretende Fragen nicht abschließend klären konnte, so dass sich viele Angehörige eine zusätzliche, individuelle Beratung gewünscht hätten.
Daher wird in der aktuellen Studie "RHAPSODY-plus" untersucht, ob Angehörige von YOD-Patienten die zunächst Zugriff auf RHAPSODY erhalten, einen Nutzen von einer zusätzlichen, individuellen Beratung durch einen Psychologen und eine Sozialpädagogen haben. Im telemedizinischen Sinne soll diese Beratung mittels Online-Videotelefonie erfolgen.
Im ersten Teil von RHAPSODYplus haben die Angehörigen nach einem kurzen, telefonischen Baseline-Assessment und einer Einführung in RHAPSODY vier Wochen lang online Zugriff auf RHAPSODY. Im zweiten Teil der Studie erhält jeder Angehörige je eine maximal 60-minütige, individuelle Beratung durch einen Psychologen und einen Sozialpädagogen per Videotelefonie. Im Rahmen dieser Beratungs-sessions haben die Angehörigen die Möglichkeit, Fragen zu klären, die sich durch die Verwendung von RHAPSODY nicht klären ließen. Nach Abschluss der beiden Beratungssessions wird mit jedem teilnehmenden Angehörigen ein qualitatives Interview durchgeführt, in dem es um die Akzeptanz und den möglichen Nutzen der videotelefonischen Beratung geht. Weiterhin wird, nachdem die Beratungs-Sessions für alle Angehörigen abgeschlossen sein werden, ein qualitatives Interview mit dem Psychologen und dem Sozialpädagogen durchgeführt, um ihre Erfahrungen vor allem in Hinblick auf die Machbarkeit der videotelefonischen Beratung abzufragen.
Wir hoffen, dass die Pilotstudie erste Einblicke gibt, ob "Telemedizin" auch im Rahmen der Beratung von Angehörigen möglich ist, akzeptiert wird und den beratenen Angehörigen nützt.

PI: Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid

Projektmitarbeiter: Dr. Julia Hartmann, Dr. Carola Roßmeier, Dr. Lina Riedl

Projektpartner: Prof. Dr. Dr. Ralf Jox, Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, LMU München & Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Helga Schneider-Schelte, Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Dr. Victoria Kehl, Institut für Medizinische Statistik und Epidemiologie, TU München, Dr. Silvia Egert, Münchner Studienzentrum, TU München

Laufzeit: 2017 - 2020

International Advisory Board: Prof. Dr. C. Bausewein, München; Prof. Dr. F. Riese, Zürich, Prof. Dr. N. Lautenschlager, Melbourne; Dr. Liz Sampson, London; Prof. I. Holmerova, Prag; Dr. J. van der Steen, Leiden  

Im Fokus der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Studie EPYLOGE (IssuEs in Palliative care for people in advanced and terminal stages of Young-onset and Late-Onset dementia in GErmany)  stehen Menschen mit fortgeschrittener Demenz und Demenz am Lebensende, die vor dem 65. Lebensjahr ("Demenz mit frühem Beginn", young onset dementia, YOD) oder nach dem 65. Lebensjahr ("Demenz mit spätem Beginn", late onset dementia, LOD) erkrankt sind, und die zu Hause oder in der stationären Altenpflege versorgt werden.  

Ziel von EPYLOGE ist, den Status quo der Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz und am Lebensende, die zu Hause oder in der stationären Altenpflege betreut werden, zu untersuchen, sowie Probleme, Defizite, Herausforderungen und Bedarfe zu identifizieren. In einem multiprofessionellen Ansatz werden hierzu Menschen mit fortgeschrittener Demenz untersucht, die Versorgung erfasst und Heimleitungen, Pflege- und ggf. Palliativkräfte sowie die Angehörigen mit standardisierten Fragebögen befragt.  

Dabei wird ein besonderes Augenmerk auf Menschen mit YOD gelegt werden, wobei untersucht wird, ob in fortgeschrittenen Stadien der Demenz und am Lebensende bei Patienten mit YOD andere Probleme und Bedürfnisse vorliegen als bei Patienten mit LOD und ob die Lebensqualität und der Sterbeprozess sich unterscheiden.  

Aus den Ergebnissen der Erhebungen sollen in einem Konsens von Experten (Demenzspezialisten, Palliativmediziner, Palliativfachkräfte, Anbieter von spezialisierter und allgemeiner ambulanter Palliativversorgung, Heimärzte, Heimleiter, Patientenvertretungen, Politiker, Versicherer, Angehörige, Patienten, gesunde Laien) Empfehlungen für eine Verbesserung der Palliativversorgung formuliert werden und Ideen für die Entwicklung von Strategien und Innovationen generiert werden, die geeignet sind, Probleme und Defizite bei der Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener YOD und LOD zu beheben.  

Die Empfehlungen sollen Eingang in die konkrete Versorgungspraxis finden, idealerweise über eine Adaptation der vorhandenen bzw. Entwicklung neuer Versorgungsleitlinien. Es wird eine forcierte Dissemination an die relevanten ärztlichen und nicht-ärztlichen Versorger erfolgen (Vorträge, Fortbildungs- und Weiterbildungsinhalte, Publikationen, Broschüren). Nicht zuletzt werden die Empfehlungen an die Patienten und Angehörigen sowie die Laienöffentlichkeit herangetragen, über entsprechende Verteiler wie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft oder die Deutsche Palliativgesellschaft, behandelnde Ärzte, Laienvorträge und Berichte in Laienmedien, so dass sie ihre Überlegungen und Entscheidungen an den in EPYLOGE generierten Erkenntnissen orientieren können. Die Studienergebnisse und die daraus resultierenden Empfehlungen sollen zudem die Grundlage für weiterführende Forschung auf dem Gebiet der Palliativversorgung bei Demenz darstellen, Voraussetzung hierfür ist eine Kommunikation an die wissenschaftliche Community über Publikationen und Fachzeitschriften.

Studienprotokoll

Publikationen:

PI: Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid

Projektmitarbeiter: Dr. Lina Riedl

Laufzeit: 2017 - 2018

Im Rahmen des vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege entwickelten Forschungsvorhabens wurde zusammen mit einem Expertengremium unter Berücksichtigung der IPDAS-Kriterien (International Patient Decision Aid Standards, 2005) eine Entscheidungshilfe in Form einer Broschüre für Angehörige von Patienten mit fortgeschrittener Demenz entwickelt. Die Broschüre zeigt die Möglichkeiten und Angebote der Palliativ- und Hospizversorgung auf und informiert zu den fortgeschrittenen Stadien der Demenz, den gesetzlichen Grundlagen der Entscheidungsfindung und ethischen Problemen, Behandlungsmöglichkeiten und (palliativen) Behandlungszielen. Die Optionen werden mit Vor- und Nachteilen erläutert und leicht verständlich dargestellt. Die Rolle des Angehörigen als Entscheidungsträger wird dabei diskutiert.

In einer Pilotstudie, in die 40 Angehörige von Patienten mit fortgeschrittener Demenz (die im Heim oder zu Hause versorgt werden) eingeschlossen werden, wird die Verständlichkeit und die Akzeptanz der Broschüre untersucht. Die Einschätzung der Angehörigen dahingehend, ob die Broschüre hilfreich ist, wird erhoben. Es wird erfasst, ob die Lektüre der Broschüre die Angehörigen dazu veranlasst, eine aktive Rolle im Rahmen der partizipativen Entscheidung einzunehmen. Die Einschätzung der Angehörigen soll in die finale Modifikation der Broschüre einfließen.

Weiterhin erfolgt in dem Forschungsvorhaben eine Bestandsaufnahme der palliativen, palliativmedizinischen und hospizlichen Versorgung von Patienten mit fortgeschrittener Demenz im ambulanten Setting sowie in der stationären Altenpflege und die Erfahrungen der Angehörigen mit der Versorgung werden erhoben. Dazu werden diejenigen 40 Patienten, deren Angehörige in der Pilotierung der Broschüre mitwirken, standardisiert untersucht. Durch die Einsichtnahme in die Pflegeunterlagen bzw. ggf. die Krankenakte sowie die Befragung der Angehörigen wird evaluiert, welche Maßnahmen der Palliativ- und Hospizversorgung in der ambulanten Pflege und in Heimen praktisch umgesetzt werden, unter welchen Beschwerden die Personen mit fortgeschrittener Demenz leiden und wie diese behandelt (oder nicht behandelt) werden, inwieweit Angehörige über relevante Themen informiert sind, wie die Angehörigen die Versorgung bewerten und welche Probleme, Bedarfe und Wünsche bestehen.

Das Zentrum für Kognitive Störungen ist Mitglied im Deutschen FTLD-Konsortium. Weitere Informationen finden Sie unter www.ftld.de

Sprechmotorische Störungen bei primär progredienter Aphasie: Klinische Präsentation und neuroanatomische Korrelate

PI: Dr. Anja Staiger, Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (EKN), Institut für Phonetik und Sprachverarbeitung (IPS), Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) München

Projektmitarbeiter:
Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid, Nora Hoen

Förderer: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

Projektpartner: Prof. Dr. Matthias Schröter, Universitätsklinikum Leipzig AöR, Klinik für Kognitive Neurologie

Laufzeit: bis 2022

Sprechmotorischen Störungen (z.B. Dysarthrie, Sprechapraxie) wird ein hoher prädiktiver Wert für die zugrundeliegende Pathologie und die Verlaufsprognose bei primär progredienter Aphasie (PPA) beigemessen. Übergeordnetes Ziel des beantragten Projekts ist es, mit der Erweiterung des Kenntnisstandes zu sprechmotorischen Störungen bei PPA zu einem besseren Verständnis der neurodegenerativen Erkrankung und zu Weiterentwicklungen klinischer Diagnostik- und Behandlungsverfahren beizutragen.
Die geplante Studie umfasst zwei Studienteile: Die Untersuchungen sollen zum einen anhand einer bereits bestehenden, alle PPA-Subtypen umfassenden Stichprobe von über 100 Patienten aus dem Datenbestand des Deutschen Konsortiums zur Erforschung der Frontotemporalen Lobärdegeneration vorgenommen werden. Für die Patientenstichprobe liegen Sprachaufnahmen sowie MRT-Daten in Studienqualität vor (Studienteil 1, retrospektiv). Die neurophonetischen Analysen werden verblindet für den Subtyp der PPA (nichtflüssige Variante, semantische Variante, logopenische Variante) durchgeführt. Ziel ist eine bias-freie und auf einheitlichen Kriterien beruhende Erfassung von Varianten sprechmotorischer Störungen (Dysarthriesyndrome, Sprechapraxie, mesiofrontale sprechmotorische Syndrome) und deren neuroanatomischer Korrelate.
Zum anderen soll durch Verwendung von umfangreichen, spezifisch für die Analyse von sprechmotorischen Störungen entwickelten Testverfahren eine umfassende neurophonetische Charakterisierung von sprechmotorischen Leistungen bei mindestens 40 weiteren Patienten mit verschiedenen Subtypen der PPA erfolgen (Studienteil 2, prospektiv). Ein damit verbundenes Ziel ist die Einführung eines neuen diagnostischen Standards in der klinischen Diagnostik von Sprechstörungen bei PPA. Die so gewonnenen Sprechdaten können darüber hinaus die Grundlage für die Beantwortung weiterer Forschungsfragen bilden: die Daten ermöglichen erstmalig Vergleiche zu Leistungsprofilen von Patienten mit Dysarthrie und Sprechapraxie bei anderen (degenerativen und nicht-degenerativen) Ätiologien. Hierfür kann auf Vergleichsdaten von mehr als 300 Patienten mit Dysarthrie und mehr als 120 Patien-ten mit Sprechapraxie aus früheren Studien der Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (EKN) zurückgegriffen werden. Mittels klassifikatorischer Ansätze können zudem sprechmotorische Variablen ermittelt werden, die zur klinisch schwierigen Unterscheidung von nichtflüssiger und logopenischer Variante der PPA beitragen.
Mit dem Projekt werden erstmals umfangreiche Untersuchungen von Sprechstörungen bei deutschsprachigen Patienten mit PPA vorgenommen werden.

Projektleitung: Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid, Dr. Birgit Dietz

Projektlaufzeit: 2017 - 2018

Im Vordergrund des Projekts stehen Grundlagenschulungen und Begleitung zu alters- und demenzsensibler Architektur von Pflegeeinrichtungen in Bamberg.

Ziel ist es, durch die Vermittlung von fundiertem Wissen eine bewusste Wahrnehmung und die Bereitschaft zu (praktischen) Veränderungen zu schaffen. Der Zugang zu den Schulungen wird erleichtert durch geringe Kosten (jeweils hälftige Finanzierung durch die Einrichtungen und lokale Zuschüsse), sowie durch Information und direkte Ansprache der Einrichtungen im lokalen Netzwerk von Stadt und Landkreis Bamberg. Die Einrichtungen werden individuell vor Ort beraten, erhalten konkrete Maßnahmenempfehlungen und auf Wunsch Begleitung bei der eigenverantwortlichen Umsetzung der Maßnahmenempfehlungen.

Im Rahmen des Modellprojekts werden 10 Einrichtungen geschult, beraten und begleitet werden. Die entwickelten Instrumente sollen auf andere Pflegeeinrichtungen, auch über die Region Bamberg hinaus, anwendbar sein. Durch eine wissenschaftliche Begleitung sollen die Erkenntnisse des Modellprojekts fachlich fundiert und über die Region hinaus nutzbar gemacht werden. Die Aufgabe der Evaluation ist es, auf der Grundlage wissenschaftlicher Methoden qualitative und quantitative Aussagen zur Zielerreichung, zu Wirkungen und Wirksamkeit, zu förderlichen und hemmenden Faktoren, also letztlich zum Erfolg des Projekts zu treffen. Dabei stehen folgende Fragen im Mittelpunkt:

  • Wie werden Einrichtungen für das Thema gewonnen?
  • Wie weit werden Maßnahmenempfehlungen zur Anpassung des räumlichen Umfelds umgesetzt?
  • Wie bewerten die Nutzer (Einrichtungsleitungen, Pflegekräfte, Bewohner bzw. Tagesgäste und Angehörige) den Prozess der Umsetzung, den Ressourceneinsatz und die Wirkungen auf die Bewohner/Tagesgäste?
  • Welche Faktoren wirken sich positiv oder hinderlich auf den Erfolg des Projekts aus?

Als Folge des demografischen Wandels ist die Demenz eine wachsende Herausforderung für die Gesundheits- und Sozialsysteme in allen Ländern des Donauraums. Für ihre Bewältigung sind viele Regionen nicht optimal gerüstet. Zu den wichtigsten Mängeln zählen (1) unzureichende Kenntnisse und (2) mangelhafte Kooperation bei den an der Demenzversorgung beteiligten Berufsgruppen sowie (3) das Fehlen von spezifischen Versorgungsstrukturen wie Tagespflegezentren oder Demenzstationen in Pflegeheimen.

Das Projekt INDEED (INnovation for DEmentia in thE Danube Region; Dauer 1.7.2018 – 30.6.2021) ist eine von der Europäischen Union (INTERREG Danube Transnational Programme) kofinanzierte Initiative, an der 20 Partner aus 10 Ländern beteiligt sind. Ihr Ziel ist, zur Verbesserung der Demenzversorgung in den Ländern des Donauraums und zur Umsetzung der nationalen Demenzpläne beizutragen. Dafür hat das Projekt eine Top-Down-Strategie gewählt: Kompetenz, Kooperation und Innovationskraft relevanter Institutionen (Aus- und Fortbildungseinrichtungen, Ministerien, Berufsverbände, Gemeindeverwaltungen, Einrichtungen der Wohlfahrtspflege, Träger von Pflegeheimen, sozial tätige Unternehmen) werden gestärkt. Durch diese Intervention auf institutioneller Ebene soll eine breitgefächerte, alle Akteure erfassende und nachhaltige Optimierung der Versorgungspraxis erreicht werden.

Für die Mitarbeiter der Institutionen werden drei Module entwickelt:

  • CAMPUS - Interprofessionelle Fortbildung zur Erweiterung demenzbezogener Kenntnisse und Kompetenzen (zielt auf Mangel 1);
  • CONNECT - Vernetzungsmedium zur Förderung der interprofessionellen und interinstitu-tionellen Kooperation (zielt auf Mangel 2);
  • COACH - Unternehmensberatung zur Anregung unternehmerischen Engagements auf dem Gebiet der Demenzversorgung (zielt auf Mangel 3).

Die drei Module werden in traditionellen (Vorträge, Seminare, schriftliche Materialien) als auch internet-gestützten Formaten (Multimediaplattform) ausgearbeitet, in Pilotaktionen an ausgewählten Standorten erprobt sowie im Austausch mit Entscheidungsträgern aus Ministerien und öffentlichen Verwaltungen praxisnah und nach lokalen Erfordernissen adaptiert. Anschließend wird das Interventionspaket allen interessierten Institutionen innerhalb und außerhalb der Projektregion zur Verfügung gestellt.

Projektpartner: Bosnien und Herzegovina: Association AiR, Sarajevo; Gesundheitsministerium der Bosnischen Föderation, Sarajevo; Bulgarien: Medizinische Universität Sofia; Bulgarische Alzheimer Gesellschaft, Sofia; Deutschland: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität, München; Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege, München; Bayerische Forschungsallianz, München; Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Berlin; Kroatien: Universität Zagreb; Kroatisches Gesundheitsministerium, Zagreb; Stadtverwaltung Zagreb; Österreich: The Brain Company, Gmunden; Wirtschaftsuniversität Wien; Rumänien: Rumänische Alzheimer Gesellschaft, Bukarest; Slowakische Republik: Memory Zentrum Bratislava; Slovak Medical Association, Bratislava; Slowenien: Universität Ljubljana; Tschechische Republik: National Institute of Mental Health, Prag; MediWare Medizintechnik, Prag; Ungarn: Social Cluster Association, Budapest.

Koordinator: Prof. Dr. Alexander Kurz (a.kurz(at)tum.de)

Projekt Manager: Lea Pfäffel, M.Sc. (lea.pfaeffel(at)tum.de)

Forschung hat am ZKS einen sehr hohen Stellenwert. Aktuell werden Projekte zu folgenden Themen durchgeführt:

  • Früh- und Differenzialdiagnose der neurodegenerativen Demenzen (Kernspintomographie, funktionelle Konnektivität, FDG-Positronenemissionstomographie (PET), Amyloid-PET, CSF-Biomarker, Blutbiomarker)
  • Atypische Alzheimer Krankheit (posteriore kortikale Atrophie)
  • Demenzen des jüngeren Lebensalters (early onset Alzheimer's disease, frontotemporale Demenz)
  • Sprachbetonte Demenzen (semantische Demenz, nicht-flüssige, progrediente Aphasie, logopenische Aphasie)
  • Genetik der neurodegenerativen Demenzen
  • Geschlechtsunterschiede bei demenziellen Erkrankungen
  • Nicht-medikamentöse Behandlung (Neurorehabilitation, Einsatz technischer Hilfen, z.B. Smartphones)
  • Akustik und Demenz im Krankenhaus
  • Architektur und Demenz im Krankenhaus und Pflegeheim
  • Angehörigenbelastung, Angehörigenunterstützung
  • Demenz und Palliativversorgung