Forschungsprojekte

Grundlagenschulungen und Begleitung zu alters- und demenzsensibler Architektur von Pflegeeinrichtungen in Bamberg

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Im Vordergrund des Projekts stehen Grundlagenschulungen und Begleitung zu alters- und demenzsensibler Architektur von Pflegeeinrichtungen in Bamberg.

Ziel ist es, durch die Vermittlung von fundiertem Wissen eine bewusste Wahrnehmung und die Bereitschaft zu (praktischen) Veränderungen zu schaffen. Der Zugang zu den Schulungen wird erleichtert durch geringe Kosten (jeweils hälftige Finanzierung durch die Einrichtungen und lokale Zuschüsse), sowie durch Information und direkte Ansprache der Einrichtungen im lokalen Netzwerk von Stadt und Landkreis Bamberg. Die Einrichtungen werden individuell vor Ort beraten, erhalten konkrete Maßnahmenempfehlungen und auf Wunsch Begleitung bei der eigenverantwortlichen Umsetzung der Maßnahmenempfehlungen.

Im Rahmen des Modellprojekts werden 10 Einrichtungen geschult, beraten und begleitet werden. Die entwickelten Instrumente sollen auf andere Pflegeeinrichtungen, auch über die Region Bamberg hinaus, anwendbar sein. Durch eine wissenschaftliche Begleitung sollen die Erkenntnisse des Modellprojekts fachlich fundiert und über die Region hinaus nutzbar gemacht werden. Die Aufgabe der Evaluation ist es, auf der Grundlage wissenschaftlicher Methoden qualitative und quantitative Aussagen zur Zielerreichung, zu Wirkungen und Wirksamkeit, zu förderlichen und hemmenden Faktoren, also letztlich zum Erfolg des Projekts zu treffen.

Dabei stehen folgende Fragen im Mittelpunkt:

• Wie werden Einrichtungen für das Thema gewonnen?
• Wie weit werden Maßnahmenempfehlungen zur Anpassung des räumlichen Umfelds umgesetzt?
• Wie bewerten die Nutzenden (Einrichtungsleitungen, Pflegekräfte, Bewohner:innen bzw. Tagesgäste und Angehörige) den Prozess der Umsetzung, den Ressourceneinsatz und die Wirkungen auf die Bewohner:innen/Tagesgäste?
• Welche Faktoren wirken sich positiv oder hinderlich auf den Erfolg des Projekts aus?

Reduktion von Antipsychotika bei Heimbewohner:innen mit Demenz

Hintergrund:

Zahlen belegen, dass in Deutschland über 50% der Heimbewohner:innen mit Demenz Psychopharmaka erhalten, wobei der größte Anteil davon Antipsychotika sind (AOK Pflegereport 2017). Antipsychotika werden in den meisten Fällen zur Behandlung von Verhaltenssymptomen und Schlafstörungen eingesetzt. Unbestritten ist, dass Antipsychotika z.T. schwerwiegende Nebenwirkungen haben. Sie sind mit einer erhöhten Sterblichkeit assoziiert, beschleunigen den kognitiven Abbau und führen durch Müdigkeit, Schwindel und Gangunsicherheit zu Einschränkungen der Lebensqualität. Zwar ist eine Therapie mit Antipsychotika bei manchen Patient:innen unumgänglich, aber in jedem Fall sollte, wie internationale Leitlinien empfehlen, die Notwendigkeit der Behandlung mit Antipsychotika engmaschig überprüft werden. Wenn möglich, sollte eine Dosisreduktion initiiert bzw. die Antipsychotika ausgeschlichen werden.

Ziel: 

Die READY-Studie soll zeigen, dass eine Reduktion von Antipsychotika (Haloperidol, Risperidon, Quetiapin, Olanzapin, Pipamperon und andere.) bei bestimmten Heimbewohner:innen mit fortgeschrittener Demenz ohne Risiken, wie z.B. dem (Wieder-) Auftreten von Verhaltensauffälligkeiten, möglich ist. Daneben wird untersucht, wie viele Ärzt:innen Antipsychotika-Reduktionsvorschläge umsetzen und was ggf. die Gründe für ein Nicht-Umsetzen sind. Nicht zuletzt wird evaluiert, ob eine Reduktion positive Effekte hat, z.B. dadurch, dass Patient:innen wacher wirken, seltener stürzen, etc..

In READY werden N=100 Heimbewohner:innen mit Demenz eingeschlossen, die mit Antipsychotika behandelt werden. Die Studie wird in ausgesuchten Heimen durchgeführt.

Folgende Alten- und Pflegeheime nehmen und nahmen bislang teil:
Demenz Zentrum, Wolfratshausen
Caritas Altenheim St. Michael, München
MÜNCHENSTIFT - Haus an der Effnerstraße, München
Seniorendomizil Haus Bartholomäus, Zorneding
Marienstift, Dorfen
Kompetenzzentrum Demenz, München
Danuviushaus, Petershausen

Ergebnisse: können hier eingesehen werden.

Sprechmotorische Störungen bei primär progredienter Aphasie: Klinische Präsentation und neuroanatomische Korrelate

Sprechmotorischen Störungen (z.B. Dysarthrie, Sprechapraxie) wird ein hoher prädiktiver Wert für die zugrundeliegende Pathologie und die Verlaufsprognose bei primär progredienter Aphasie (PPA) beigemessen. Übergeordnetes Ziel des beantragten Projekts ist es, mit der Erweiterung des Kenntnisstandes zu sprechmotorischen Störungen bei PPA zu einem besseren Verständnis der neurodegenerativen Erkrankung und zu Weiterentwicklungen klinischer Diagnostik- und Behandlungsverfahren beizutragen.

Die geplante Studie umfasst zwei Studienteile:

Die Untersuchungen sollen zum einen anhand einer bereits bestehenden, alle PPA-Subtypen umfassenden Stichprobe von über 100 Patient:innen aus dem Datenbestand des Deutschen Konsortiums zur Erforschung der Frontotemporalen Lobärdegeneration vorgenommen werden. Für die Patient:innenstichprobe liegen Sprachaufnahmen sowie MRT-Daten in Studienqualität vor (Studienteil 1, retrospektiv). Die neurophonetischen Analysen werden verblindet für den Subtyp der PPA (nichtflüssige Variante, semantische Variante, logopenische Variante) durchgeführt.

Ziel: 

Eine bias-freie und auf einheitlichen Kriterien beruhende Erfassung von Varianten sprechmotorischer Störungen (Dysarthriesyndrome, Sprechapraxie, mesiofrontale sprechmotorische Syndrome) und deren neuroanatomischer Korrelate.
Zum anderen soll durch Verwendung von umfangreichen, spezifisch für die Analyse von sprechmotorischen Störungen entwickelten Testverfahren eine umfassende neurophonetische Charakterisierung von sprechmotorischen Leistungen bei mindestens 40 weiteren Patient:innen mit verschiedenen Subtypen der PPA erfolgen (Studienteil 2, prospektiv). Ein damit verbundenes Ziel ist die Einführung eines neuen diagnostischen Standards in der klinischen Diagnostik von Sprechstörungen bei PPA.

Die so gewonnenen Sprechdaten können darüber hinaus die Grundlage für die Beantwortung weiterer Forschungsfragen bilden:

Die Daten ermöglichen erstmalig Vergleiche zu Leistungsprofilen von Patient:innen mit Dysarthrie und Sprechapraxie bei anderen (degenerativen und nicht-degenerativen) Ätiologien. Hierfür kann auf Vergleichsdaten von mehr als 300 Patient:innen mit Dysarthrie und mehr als 120 Patient:innen mit Sprechapraxie aus früheren Studien der Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (EKN) zurückgegriffen werden. Mittels klassifikatorischer Ansätze können zudem sprechmotorische Variablen ermittelt werden, die zur klinisch schwierigen Unterscheidung von nichtflüssiger und logopenischer Variante der PPA beitragen.

Mit dem Projekt werden erstmals umfangreiche Untersuchungen von Sprechstörungen bei deutschsprachigen Patient:innen mit PPA vorgenommen werden.

Das Zentrum für Kognitive Störungen ist Mitglied im Deutschen FTLD-Konsortium

Entscheidungshilfe in Form einer Broschüre für Angehörige von Patient:innen mit fortgeschrittener Demenz

Im Rahmen des vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege (StMGP) entwickelten Forschungsvorhabens wurde zusammen mit einem Expert:innengremium unter Berücksichtigung der IPDAS-Kriterien (International Patient Decision Aid Standards, 2005) eine Entscheidungshilfe in Form einer Broschüre für Angehörige von Patient:innen mit fortgeschrittener Demenz entwickelt. Die Broschüre zeigt die Möglichkeiten und Angebote der Palliativ- und Hospizversorgung auf und informiert zu den fortgeschrittenen Stadien der Demenz, den gesetzlichen Grundlagen der Entscheidungsfindung und ethischen Problemen, Behandlungsmöglichkeiten und (palliativen) Behandlungszielen. Die Optionen werden mit Vor- und Nachteilen erläutert und leicht verständlich dargestellt. Die Rolle des Angehörigen als Entscheidungsträger wird dabei diskutiert.

In einer Pilotstudie, in die 40 Angehörige von Patient:innen mit fortgeschrittener Demenz (die im Heim oder zu Hause versorgt werden) eingeschlossen werden, wird die Verständlichkeit und die Akzeptanz der Broschüre untersucht. Die Einschätzung der Angehörigen dahingehend, ob die Broschüre hilfreich ist, wird erhoben. Es wird erfasst, ob die Lektüre der Broschüre die Angehörigen dazu veranlasst, eine aktive Rolle im Rahmen der partizipativen Entscheidung einzunehmen. Die Einschätzung der Angehörigen soll in die finale Modifikation der Broschüre einfließen.

Weiterhin erfolgt in dem Forschungsvorhaben eine Bestandsaufnahme der palliativen, palliativmedizinischen und hospizlichen Versorgung von Patient:innen mit fortgeschrittener Demenz im ambulanten Setting sowie in der stationären Altenpflege und die Erfahrungen der Angehörigen mit der Versorgung werden erhoben. Dazu werden diejenigen 40 Patient:innen, deren Angehörige in der Pilotierung der Broschüre mitwirken, standardisiert untersucht. Durch die Einsichtnahme in die Pflegeunterlagen bzw. ggf. die Krankenakte sowie die Befragung der Angehörigen wird evaluiert, welche Maßnahmen der Palliativ- und Hospizversorgung in der ambulanten Pflege und in Heimen praktisch umgesetzt werden, unter welchen Beschwerden die Personen mit fortgeschrittener Demenz leiden und wie diese behandelt (oder nicht behandelt) werden, inwieweit Angehörige über relevante Themen informiert sind, wie die Angehörigen die Versorgung bewerten und welche Probleme, Bedarfe und Wünsche bestehen.

Issues in palliative care for people in advanced and terminal stages of young-onset and late-onset dementia in Germany 

Projektleitung: Prof. Dr. Janine-Diehl Schmied

Wissenschaftliche Mitarbeiterinnen: Dr. Carola Roßmeier, Dr. Julia Hartmann, Dr. Lina Riedl 

Projektlaufzeit: 2017-2020

Hintergrund:

Im Fokus der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Studie EPYLOGE(link is external) (IssuEs in Palliative care for people in advanced and terminal stages of Young-onset and Late-Onset dementia in GErmany) stehen Menschen mit fortgeschrittener Demenz und Demenz am Lebensende, die vor dem 65. Lebensjahr ("Demenz mit frühem Beginn", young onset dementia, YOD) oder nach dem 65. Lebensjahr ("Demenz mit spätem Beginn", late onset dementia, LOD) erkrankt sind, und die zu Hause oder in der stationären Altenpflege versorgt werden.  

Ziel:

Den Status quo der Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz und am Lebensende, die zu Hause oder in der stationären Altenpflege betreut werden, zu untersuchen, sowie Probleme, Defizite, Herausforderungen und Bedarfe zu identifizieren. In einem multiprofessionellen Ansatz werden hierzu Menschen mit fortgeschrittener Demenz untersucht, die Versorgung erfasst und Heimleitungen, Pflege- und ggf. Palliativkräfte sowie die Angehörigen mit standardisierten Fragebögen befragt.  

Dabei wird ein besonderes Augenmerk auf Menschen mit YOD gelegt werden, wobei untersucht wird, ob in fortgeschrittenen Stadien der Demenz und am Lebensende bei Patient:innen mit YOD andere Probleme sowie Bedürfnisse vorliegen als bei Patient:innen mit LOD und ob die Lebensqualität sowie der Sterbeprozess sich unterscheiden.  

Aus den Ergebnissen der Erhebungen sollen in einem Konsens von Expert:innen (Demenzspezialist:innen, Palliativmediziner:innen, Palliativfachkräfte, Anbieter:innen von spezialisierter und allgemeiner ambulanter Palliativversorgung, Heimärzt:innen, Heimleiter:innen, Patientenvertretungen, Politiker:innen, Versicherer, Angehörige, Patient:innen, gesunde Laien) Empfehlungen für eine Verbesserung der Palliativversorgung formuliert werden und Ideen für die Entwicklung von Strategien und Innovationen generiert werden, die geeignet sind, Probleme und Defizite bei der Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener YOD und LOD zu beheben.  

Die Empfehlungen sollen Eingang in die konkrete Versorgungspraxis finden, idealerweise über eine Adaptation der vorhandenen bzw. Entwicklung neuer Versorgungsleitlinien. Es wird eine forcierte Dissemination an die relevanten ärztlichen und nicht-ärztlichen Versorger:innen erfolgen (Vorträge, Fortbildungs- und Weiterbildungsinhalte, Publikationen, Broschüren). Nicht zuletzt werden die Empfehlungen an die Patient:innen und Angehörigen sowie die Laienöffentlichkeit herangetragen, über entsprechende Verteiler:innen wie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft oder die Deutsche Palliativgesellschaft, behandelnde Ärzt:innen, Laienvorträge und Berichte in Laienmedien, so dass sie ihre Überlegungen und Entscheidungen an den in EPYLOGE generierten Erkenntnissen orientieren können. Die Studienergebnisse und die daraus resultierenden Empfehlungen sollen zudem die Grundlage für weiterführende Forschung auf dem Gebiet der Palliativversorgung bei Demenz darstellen, Voraussetzung hierfür ist eine Kommunikation an die wissenschaftliche Community über Publikationen und Fachzeitschriften.

Publikationen:

IssuEs in Palliative care for people in advanced and terminal stages of Young-onset and Late-Onset dementia in GErmany (EPYLOGE): the study protocol. BMC Psychiatry, 18(1)271. doi: 10.1186/s12888-018-1846-0. (link is external)    

Diehl-Schmied J, Hartmann J, Roßmeier C, Riedl L, Förstl H, Egert-Schwendner S, Kehl V, Schneider-Schelte H, Jox RJ (2018). 

How Do Persons with Young and Late Onset Dementia Die? Journal of Alzheimer´s Disease,81(2):843-852. doi: 10.3233/JAD-210046.  (link is external) 

Roßmeier C, Hartmann J, Riedl L, Dorn B, Fischer J, Hartmann F, Egert-Schwendner S,Kehl V, Schneider-Schelte H, Jox RJ, Dinkel A, Diehl-Schmied J (2021). 

A bitter pill to swallow - Polypharmacy and psychotropic treatment in people with advanced dementia. BMC Geriatr., 22(1):214. doi: 10.1186/s12877-022-02914-x.  (link is external)

Riedl L, Kiesel E, Hartmann J, Fischer J, Roßmeier C, Haller B, Kehl V, Priller J, Trojan M, Schmied-Diehl J (2022).

GCP(link is external)

Webinar mit Frau Prof. Dr. Diehl-Schmied auf DigiDem Bayern.(link is external)

Studienergbnisse zum download.

Individuelle telemedizinische Beratung von Angehörigen durch eine:n Psycholog:innen und Sozialpädagog:innen

Projektleiterinnen: Prof. Dr. Nicola Lautenschlager, Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid

Wissenschaftliche Mitarbeiter:innen: Maria Tensil, Bettina Förtsch, Dr. Michael Wenz

Förderung: Finanzierung durch ein TUM-IAS Anna Boyksen Fellowship für Frau Prof. Dr. Nicola Lautenschlager (University of Melbourne)

Projektlaufzeit: 2014-2017

Hintergrund:(link is external) In der Studie "RHAPSODY-plus" wurde untersucht, ob Angehörige von YOD-Patient:innen die zunächst Zugriff auf RHAPSODY erhalten, einen Nutzen von einer zusätzlichen, individuellen Beratung durch eine:n Psychologe:in und eine Sozialpädagoge:in haben. Im telemedizinischen Sinne soll diese Beratung mittels Online-Videotelefonie erfolgen.
Im ersten Teil von RHAPSODYplus haben die Angehörigen nach einem kurzen, telefonischen Baseline-Assessment und einer Einführung in RHAPSODY vier Wochen lang online Zugriff auf RHAPSODY. Im zweiten Teil der Studie erhält jede:r Angehörige je eine maximal 60-minütige, individuelle Beratung durch eine:n Psychologe:in und eine:n Sozialpädagoge:in per Videotelefonie. Im Rahmen dieser Beratungs-Sessions haben die Angehörigen die Möglichkeit, Fragen zu klären, die sich durch die Verwendung von RHAPSODY nicht klären ließen. Nach Abschluss der beiden Beratungs-Sessions wird mit jedem teilnehmenden Angehörigen ein qualitatives Interview durchgeführt, in dem es um die Akzeptanz und den möglichen Nutzen der videotelefonischen Beratung geht. Weiterhin wird, nachdem die Beratungs-Sessions für alle Angehörigen abgeschlossen sein werden, ein qualitatives Interview mit dem/der Psychologe:in und dem/der Sozialpädagoge:in durchgeführt, um ihre Erfahrungen vor allem in Hinblick auf die Machbarkeit der videotelefonischen Beratung abzufragen.

Research to assess policies and strategies for dementia in the young

Projektleiter: Prof. Dr. Alexander Kurz

In dem europäischen Projekt RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) entwickelte das Zentrum für Kognitive Störungen zusammen mit Kolleg:innen aus mehreren europäischen Ländern einen Online-Ratgeber für Angehörige von Patient:innen mit Demenz im jüngeren Lebensalter.

Projektlaufzeit: 2014-2017

Hintergrund:

RHAPSODY ist ein e-learning Programm für Angehörige von Patient:innen mit Demenz im jüngeren Lebensalter, das im Rahmen einer internationalen Kollaboration entwickelt wurde. Die Auswertung der Pilotstudie zur Machbarkeit und Akzeptanz zeigte, dass RHAPSODY für die meisten teilnehmenden Angehörigen hilfreich war. Allerdings kam häufig die Rückmeldung der Angehörigen, dass RHAPSODY in einigen Bereichen individuell auftretende Fragen nicht abschließend klären konnte, so dass sich viele Angehörige eine zusätzliche, individuelle Beratung gewünscht hätten.

Publikation:

RHAPSODY - Internet based support for caregivers of people with young onset dementia:program design and methods of a pilot study. (link is external)

Kurz A, Bakker C, Böhm M et al. (2016). Int. Psychogeriatr., 28(12):2091-2099. doi: 10.1017/S1041610216001186.

Ergebnisse: 
Können hier (link is external)eingesehen werden