EPYLOGE

Erstellt von Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid | |   Studie

Eine Studie zur Palliativversorgung bei Demenz in Deutschland.

Im Fokus der vom Bundesministeriumg für Bildung und Forschung geförderten Studie EPYLOGE (IssuEs in Palliative care for people in advanced and terminal stages of Young-onset and Late-Onset dementia in GErmany) stehen Menschen mit fortgeschrittener Demenz und Demenz am Lebensende, die vor dem 65. Lebensjahr ("Demenz mit frühem Beginn", young onset dementia, YOD) oder nach dem 65. Lebensjahr ("Demenz mit spätem Beginn", late onset dementia, LOD) erkrankt sind, und die zu Hause oder in der stationären Altenpflege versorgt werden.

Ziel von EPYLOGE ist, den Status quo der Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz und am Lebensende, die zu Hause oder in der stationären Altenpflege betreut werden, zu untersuchen, sowie Probleme, Defizite, Herausforderungen und Bedarfe zu identifizieren. In einem multiprofessionellen Ansatz werden hierzu Menschen mit fortgeschrittener Demenz untersucht, die Versorgung erfasst und Heimleitungen, Pflege- und ggf. Palliativkräfte sowie die Angehörigen mit standardisierten Fragebögen befragt.

Dabei wird ein besonderes Augenmerk auf Menschen mit YOD gelegt werden, wobei untersucht wird, ob in fortgeschrittenen Stadien der Demenz und am Lebensende bei Patienten mit YOD andere Probleme und Bedürfnisse vorliegen als bei Patienten mit LOD und ob die Lebensqualität und der Sterbeprozess sich unterscheiden.

Aus den Ergebnissen der Erhebungen sollen in einem Konsens von Experten (Demenzspezialisten, Palliativmediziner, Palliativfachkräfte, Anbieter von spezialisierter und allgemeiner ambulanter Palliativversorgung, Heimärzte, Heimleiter, Patientenvertretungen, Politiker, Versicherer, Angehörige, Patienten, gesunde Laien) Empfehlungen für eine Verbesserung der Palliativversorgung formuliert werden und Ideen für die Entwicklung von Strategien und Innovationen generiert werden, die geeignet sind, Probleme und Defizite bei der Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener YOD und LOD zu beheben.

Die Empfehlungen sollen Eingang in die konkrete Versorgungspraxis finden, idealerweise über eine Adaptation der vorhandenen bzw. Entwicklung neuer Versorgungsleitlinien. Es wird eine forcierte Dissemination an die relevanten ärztlichen und nicht-ärztlichen Versorger erfolgen (Vorträge, Fortbildungs- und Weiterbildungsinhalte, Publikationen, Broschüren). Nicht zuletzt werden die Empfehlungen an die Patienten und Angehörigen sowie die Laienöffentlichkeit herangetragen, über entsprechende Verteiler wie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft oder die Deutsche Palliativgesellschaft, behandelnde Ärzte, Laienvorträge und Berichte in Laienmedien, so dass sie ihre Überlegungen und Entscheidungen an den in EPYLOGE generierten Erkenntnissen orientieren können.

Die Studienergebnisse und die daraus resultierenden Empfehlungen sollen zudem die Grundlage für weiterführende Forschung auf dem Gebiet der Palliativversorgung bei Demenz darstellen, Voraussetzung hierfür ist eine Kommunikation an die wissenschaftliche Community über Publikationen und Fachzeitschriften.

PI: Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid

Projektmitarbeiter:

  • Dr. Julia Hartmann
  • Dr. Carola Roßmeier
  • Dr. Lina Riedl

Projektpartner:

  • Prof. Dr. Dr. Ralf Jox, Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, LMU München &
    Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne
  • Deutsche Alzheimer Gesellschaft
  • Dr. Victoria Kehl, Institut für Medizinische Statistik und Epidemiologie, TU München
  • Dr. Silvia Egert, Münchner Studienzentrum, TU München

Laufzeit: 2017 - 2020

International Advisory Board:

  • Prof. Dr. C. Bausewein, München
  • Prof. Dr. F. Riese, Zürich
  • Prof. Dr. N. Lautenschlager, Melbourne
  • Dr. Liz Sampson, London
  • Prof. I. Holmerova, Prag
  • Dr. J. van der Steen, Leiden
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